Синдром Дауна - не вирок

Про те, що поруч з нами живе величезна кількість дітей з синдромом Дауна, відомо всім. Проте всі намагаються зробити вигляд, що проблеми не існують і воліють не помічати таких дітей. Звичайно ж, можна все життя прожити, ховаючи голову від цієї проблему у пісок, немов страус. Однак часом, на превеликий жаль, проблема сама наздоганяє батьків і у них народжується малюк з синдромом Дауна.

Паніка, відчай, депресія. Але як би боляче і погано не було батькам, життя триває. І їх маля, нехай і трохи не такий, як інші дітки, відчайдушно потребує батьківської ласки, турботи та любові. Для того щоб забезпечити своїй дитині максимально повноцінне існування в суспільстві, батьки повинні володіти повною інформацією про таке захворювання, як синдром Дауна.

Що ж таке синдром Дауна?

Саме слово «синдром» означає сукупність деякої кількості особливостей організму або стану здоров`я. Назва ж «Даун синдром отримав з-за прізвищем лікаря, який вперше описав цей синдром в медичній літературі. Сталося це в 1966 році. І тільки в 1959 році французький професор Лежен встановив, що синдром Дауна виникає у тому випадку, якщо відбувається певний генетичний збій.

Як відомо, людський організм складається з клітин, у кожній з яких знаходиться певна кількість хромосом. Хромосоми несуть в собі певним чином закодовану інформацію про всіх тих ознаках, які людина успадкував від батьків.

У дитини ж, що страждає синдромом Дауна, у 21 парі хромосом присутня третя, зайва хромосома. І в результаті дитина з`являється на світ не з 46 хромосомами, як всі інші, а з 47. Подібне порушення зустрічається в середньому в однієї дитини з 700 немовлят. І, незважаючи на те, що дане явище зустрічається досить часто, точної причини, що викликає генетичні зміни, встановити ученим поки не вдалося.

Серед населення побутує помилкова думка, що діти з синдромом Дауна народжуються тільки в соціально неблагополучних сім`ях. Проте насправді це зовсім не так. Випадки народження таких дітей зустрічаються однаково часто в сім`ях з різним соціальним рівнем, фінансовими можливостями, освітою батьків. І таких прикладів багато: напевно, все відома співачка і телеведуча Лоліта Мілявська, синдром Дауна торкнувся і її дочка. Однак завдяки зусиллям матері, дитина успішно розвивається. Єдина залежність, яка простежується досить точно - це вік матері. Чим старше вагітна жінка, тим вище у неї ризик народження дитини з синдромом Дауна.

На превеликий жаль, запобігти появі синдрому Дауна неможливо, як і у подальшому вилікувати його. Однак сучасні вчені, завдяки величезною кількістю різноманітних досліджень, мають досить широкі відомості про принцип функціонування всіх пар хромосом, в тому числі і 21 пари. Завдяки всім цим дослідженням лікарі досить добре зрозуміли особливості синдрому Дауна, а, відповідно, надавати в повному обсязі всю необхідну медичну допомогу, а також реалізовувати новітні методики соціальної педагогіки, що полегшує адаптацію таких людей у суспільстві.

Особливості дітей з синдромом Дауна?

Як правило, наявність у новонародженої дитини виявляється негайно після народження. У першу чергу медичного персоналу в очі кидаються типові для дітей з синдромом Дауна риси обличчя і особливості будови тіла.

У таких малюків злегка підняті куточки очей, а саме личко здається плескатим. Порожнину рота дитини з синдромом Дауна трохи менше, ніж у здорових малюків, а от сам язичок, навпаки, більше. Забігаючи вперед, можна сказати, що саме за цих фізіологічних особливостей діти з синдромом Дауна часто мають звичку постійно висовувати язик. Але з цією звичкою при бажанні впоратися не так вже й складно.

Долоні у таких дітей дуже широкі, пальчики короткі, а мизинчики значно загнуті всередину. У новонароджених малюків має місце м`язова млявість (гіпотонія), виражена в легкого ступеня. Ця гіпотонія не повинна служити приводом для тривоги батьків - вона зникне самостійно по мірі росту дитини. Зростання малюка з синдромом Дауна та його вага, як правило, трохи менше, ніж у здорових малюків. У тому випадку, якщо лікарі помітять ці симптоми у дитини, йому обов`язково буде проведено ряд спеціальних генетичних тестів, що дозволяють з точністю визначити наявність або відсутність у дитини синдрому Дауна.

Яким чином проявляється зайва хромосома?

Зрозуміло, що наявність зайвої хромосоми не може не позначитися на стані здоров`я дитини і на його розвиток мислення. Однак ці відмінності від здорових дітей можуть бути самими різними. В одного малюка з синдромом Дауна вони будуть виражені дуже сильно, в іншого ж настільки незначно, що з першого погляду не вдасться навіть здогадатися про захворювання дитини.

Діти, які страждають синдромом Дауна, мають також особливості стану здоров`я. Наприклад, такі діти найбільше схильні до таких захворювань, як:

• Вроджені вади серця. Причому велика їх частина досить серйозна і вимагає хірургічного втручання.
• Проблеми зі слуховим або зоровим апаратом.
• Захворювання щитовидної залози.
• Часті гострі респіраторні захворювання.

Як вже згадувалося, дана патологія також завжди впливає на інтелектуальний розвиток дитини. Порушення інтелектуального розвитку дитини можуть бути самими різними. Однак найчастіше діти з синдромом Дауна здатні до навчання, якщо їм надається така можливість. Однак, само собою зрозуміло, що такі діти при навчанні потребують індивідуальному підході. Програма навчання дитини з синдромом Дауна повинна постійно коректуватися, в залежності від успішності і потреб дитини.

Як змиритися з народженням такого малюка?

Зрозуміло, дізнавшись про те, що дитина народилася з такою патологією, всі без винятку батьки відчувають шок і до останнього відмовляються вірити в те, що діагноз помилковий. Батьки налякані і розгублені, вони не знають, як жити далі і як вести себе з таким незвичайним малюком.

Ні в якому разі не варто лякатися і соромитися своїх почуттів - для психіки будь-якої людини характерна подібна захисна реакція: втекти від реальності, сховатися від проблем. Батьків таких малюків переслідують найрізноманітніші страхи - хтось побоюється, що народження в сім`ї дитини з синдромом Дауна призведе до їх заперечення серед друзів і знайомих. А хтось побоюється, що через дитину зміниться їхнє соціальне становище, хтось відчуває відчайдушний почуття провини перед своєю дитиною, помилково вважаючи, що синдром Дауна виник із-за яких - небудь їх невірних дій.

Однак, як би не було важко, але батькам все одно доведеться повертатися до звичного способу життя - займатися повсякденними справами, працювати, відновлювати зв`язки з людьми. Зрозуміло, що для того, щоб повністю прийти в себе і взяти ситуацію під свій контроль. Найчастіше чимала - кілька місяців, а може бути навіть і років. Однак, як показує досвід величезної кількості сімей, де виховуються діти з синдромом Дауна, рано чи пізно життя входить у свою колію.

Здрастуй, малюк!

Багато батьків дітей, що страждають синдромом Дауна, згадуючи перші дні і тижні після народження малюка, розповідали про те, що у них був присутній страх і небажання наближатися до новонародженого. Однак це почуття проходить дуже швидко і, переступаючи через свої страхи і сумніви, батьки беруть свою дитину на ручки, розглядають його, починають доглядати і дуже швидко розуміють, що їх незвичайний малюк точно також потребує ласки, турботи та любові, як і будь-який інший дитина.

Як повідомити про особливості дитини оточуючим?

Перед батьками малюка з синдромом Дауна стоїть ще одна досить важке завдання - повідомити оточуючим людям про народження хворої дитини. Дуже часто сім`я приймає рішення зберегти цей факт в таємниці. Однак, як вважають сімейні психологи, це не саме вдале рішення. Рано чи пізно, але оточуючі вас люди помітять, що дитина виглядає трохи не так, як усі дітки, адже пізнаваний синдром Дауна, фото хворих діток можна побачити досить часто.

Тому, щоб попередити небажані розпитування і не зіпсувати стосунки, варто першими завести розмову про це. Зрозуміло, ця розмова буде не з легких, але він стане вирішальним кроком на шляху повернення сім`ї до нормального життя. Адже вони не зможуть ховати свою дитину все життя, як би вони не старалися.

Пам`ятайте про те, що вашим друзям і рідним також не по собі: адже вони теж не знають, як вести себе, бояться запропонувати свою допомогу, щоб ви не образились і не визнали, що вони лізуть не в свою справу.

Чим же допомогти дитині з синдромом Дауна?

Зрозуміло, батьки дітей з синдромом Дауна дуже переживають за те, яка ж чекає доля маленької людини. Строго кажучи, саме від них залежить той факт, наскільки успішно діти з синдромом Дауна, ставши дорослими, зуміють пристосуватися до життя. Батьки можуть допомогти своїй дитині:

1. Мати друзів. Навчити таку дитину повноцінно спілкуватися з людьми, цілком реально. Причому не тільки з людьми, чиї можливості обмежені, але і зі здоровими людьми.
2. Вчитися. Дитина, що страждає синдромом Дауна, в змозі навчатися, хай і за спеціально розробленою для таких дітей програмою.
3. Трудитися. Тисячі дорослих людей з синдромом Дауна успішно працюють, причому найчастіше в колективі з абсолютно здоровими людьми, і виконують свої обов`язки нітрохи не гірше.

Як би вам не було важко зараз, і якими б безглуздими не здавалися вам будь-які слова розради, пам`ятайте про те, що цей важкий для вас час дуже швидко пролетить. І ваше життя знову набуде сенс і нові фарби!